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从星儿妈妈到与更多的星童宝宝同行,双重身份让她蜕变成长

2019-08-12 15:01

7月,暑假到了。钟波和很多的父母一样,带着孩子来到了课外教育机构。等待的过程中,钟波和身边的父母就孩子的开口发音热络聊了起来,原来他们都是自闭症父母,定期带孩子来参加专门针对心智障碍患儿的特教课程。

 

孩子一天天在成长,身为母亲的钟波也在蜕变成长。在她的身上,经历了一个心智障碍儿童的妈妈到全国心智障碍儿童家长联盟骨干的脱变和成长。

 

 

初为星儿母亲

心态从绝望到坦然接受

 

2002年,钟波从广西嫁到广东佛山,和先生一起创业,开了一家小店面做节能设备生意。2013年,第二个儿子出生了。慢慢地却发现有点不对劲。“宝宝将近两岁,仍不会说话。”钟波夫妇心中隐隐有点不安。

 

“听到小儿子确诊患有心智障碍时,第一感觉是很绝望,不明白为什么这种事会发生在我身上。”钟波描述自己当时的心态。和很多的星童父母一样,这场“晴天霹雳”曾经让钟波一度难以接受。

 

随着时间流逝,她也跟很多星童父母一样,逐渐摆脱复杂的情绪,开始接受现实。为此,她减少工作时间,把生活重心转移到照顾和教育小儿子身上。

 

自闭症有着高发病率,但是社会上的认知还很浅。除了寻求医护人员的帮助,她拿起书本,迈开脚步。因当时佛山市里关于心智障碍的资料和信息相当少,为了解关于自闭症的知识,钟波一方面经常跑去广州,深圳,青岛,珠海,南宁等多地学习。另一方面积极与星童家庭的圈中人士交流,加入了全国各地的心智障碍者家属的QQ群,向其他家长请教的育儿的好经验好方法。

 

从一个对自闭症一无所知到对自闭症各种专有名词了然于心,现在的钟波能熟悉自如地向大家介绍自闭症特征,教育自闭症孩子的方法。

 

有了充足的经验和知识,家人的陪伴和支持,钟波心态逐渐放开,对小儿子的成长也有了更多的了解和信心。“相比之下,哥哥取得进步时,那种开心的感觉是很平常的,但当弟弟哪怕取得一点点的进步时,我整个人都是很兴奋的,狂喜一般的。生活就是随时会给你一些挫折或者意外,当我们转换心态看问题,愿意去了解、接纳生活中这些意外时,其实发现很多事情都是可以接受的。”

 

今年9月份,钟波的小儿子将接受九年义务教育,进入普通学校的特教班学习。对于特教班的看法,钟波的想法相当豁达,“很多家长可能很抗拒特教班,觉得会给孩子贴上了一辈子甩不掉的标签。我觉得孩子患有自闭症是事实,对我的孩子来说送到特教班比普通班适合,但是每个孩子需要支持的程度不一样,要根据情况来选择。”

 

 

加入成为公益组织的骨干成员
从抱团取暖到争取更多社会资源

 

如今的钟波,除了是一名心智障碍者的妈妈,还是佛山星盟心智障碍者关爱中心的发起人和副理事长。

 

佛山星盟心智障碍者关爱中心是由心智障碍孩子的家长们成立的慈善组织。2014年,钟波所在的家庭QQ群里,有人提出自发组建家长组织,随即构建起了星盟中心的雏形。

 

回忆创办之初,钟波坦言,目的仅仅是为了抱团取暖,帮助家长们相互吸取经验。“每个心智障碍者家庭一开始都是很孤单很绝望的。这种情况下,让个体加入到群体中,一起相互扶持,抱团取暖,对很多自闭症家庭都有正面影响。“当初我们对自闭症一无所知的时候,所幸当时有一些老前辈老家长给予我们无私的帮助。所以,我也希望能以老家长的身份,为新家长提供更系统、更加贴合实际的帮助和指引。”

 

随着加入的家庭越来越多,钟波发现家长们互帮互助的力量随之增加的同时,星盟中心也遭遇“散、乱”问题。“我们作为心智障碍者家属,向社会表达需求时,我们是最有发言权的群体。但很多时候,家长们大多只聚焦个体的需求,没有系统地梳理和总结自闭症家庭群体的需求,导致相关部门和社会组织在提供帮助时产生了误解。好比我们现在需要'止渴',却送上了可乐,尽管可乐更贵更好,但终究不如送水更能解决问题。”

 

为改变这种情况,2018年星盟中心在市民政局正式注册,成为一个为心智障碍者家庭提供服务和资源的组织机构。钟波认为,这是星盟的一次跨越性改变。除了更好地为心智障碍者家属提供经验交流与分享的平台外,可以更有效、系统地向社会表达自闭症家庭的需求,并争取更多的社会资源,让社会人士更多地加入到关爱自闭症家庭的行列中。

 

与自闭症障碍者同行

让星儿从家里走向社会

 

 

作为星盟中心的副理事长,钟波经常亲身参与帮助患儿的志愿活动,因而能够接触更多不同年纪、不同程度的心智障碍者。其中,大龄心智障碍者是令钟波感到最沉重的一群人。

 

“目前社会对心智障碍儿童的关注和支持本来就非常少了,对大龄的心智障碍者的支持就更少了。当这些心智障碍儿童成年后,除了待在家,无处可去。活着和生活有着本质上的区别,对于大龄的心智障碍者,他们的生活迫切需要更多的关注和支持!”她说道。

 

为了解决心智障碍者的就业问题,钟波多次走访外地,考察多个心智障碍者组织机构和心智障碍者家庭。一次偶然的机会,她了解到有一名广州的心智障碍者,在家长的指导下学会了配置奶茶,并独自送餐到附近的办公室。渐渐地,光顾的白领开始了解和接纳这位特殊的送餐员。

 

钟波从中深受启发。如果想要解决心智障碍者的就业问题,就要先教会他们一技之长。“很多家长都抱着‘能照顾孩子一天是一天,甚至希望孩子能先于自己离世’的想法。然而,这个绝望而不现实的想法并不能消减家长的担忧。生老病死是无法掌控的,更重要的是趁早教会孩子自力更生,特别是从就业入手,根据孩子的实际传授职业技能,走上社会岗位,让他们有能力照顾自己。这比单纯的生活照料更来得实际和有效。”

 

她希望通过举行越来越多的活动,除了能培养患儿们的一技之长,促进他们融入社会,也希望让社会能接纳患儿们,发现他们可爱的一面,为他们提供更大的包容。

 

而作为妈妈,钟波对小儿子的期待相当简单。“弟弟现在7岁,我希望他在未来九年义务中,能获得更多的学习机会,既学会照顾自己,又有一技之长,出来社会后,能找到一份好的工作,有一群很好的朋友,情况允许的话去做一名志愿者,帮人帮己。”