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佛山这位女企业家与帕金森病症搏斗20年,用自身经历激励“帕友”

2019-08-12 14:51

谈起凌飞电器,大家可能认识这是一个佛山本土的电器品牌,但鲜有人知道的是,凌飞电器的创始人谭薛珍本人却是一名帕金森患者。

 

与病症搏斗20年未曾睡过一个好觉 

 谭薛珍18岁就出来社会工作。2004年,她成立了凌飞电器,专业生产电风扇和电暖气。但一次医生的误诊改变了谭薛珍的人生。

 2006年,谭薛珍在身体出现了持续两三年的酸痛僵硬后,终于前往了医院就诊。因为帕金森的初期症状并不是特别明显,所以当时医生判断为脑细胞营养不良而已。但此后,她的记忆力也开始越来越差。2008年,经过了多次的检查,医生告知谭薛珍:她被确诊帕金森病。“当时简直没有办法接受事实!”。

 20年来,谭薛珍没睡过一个好觉。起初只是手脚抽搐,浑身肌肉僵硬,后来全身更是像被针扎般疼痛、不能动弹。从2018年初开始,她的病情开始加重:记忆严重衰退、脸部肌肉僵硬,连说话、走路都成了问题。

  “晚上睡觉时浑身肌肉绷得紧紧的,连翻身的力气都没有。病情加重后,身体的疼痛让我没睡过一个好觉,每晚还得起来吃两次安眠药。由于药物作用,即使睡着了,也会不停做噩梦。”

  

带着定时炸弹生活连孙子也不敢抱

 治疗帕金森病的20年间,谭薛珍几乎走遍了国内外治疗帕金森病的大医院。但得到的答复都是:这是不治之症,只能缓解。虽然药物可以减轻病情带来的痛苦,但是副作用导致的异动症也是很明显的。

 “药物的虽然能缓解我的疼痛,但副作用会导致我的身体不受控制地乱动。曾经有同事在我服药后开车载我回家,副作用发作时我全身在颤抖,同事开车时还以为是车子爆胎了。”

 谭薛珍形容说,自己的身体内装着一个“定时炸弹”,但开关不在自己手上。有时候,前一秒身体还好好的,下一秒就腿脚僵直,然后,整个身体都好像不受自己控制了一样,双手开始在空中四处挥舞,进而双腿开始僵直,不能动弹。

 2014年,谭薛珍在脑部进行了手术,在脑部安装了机器,胸上放着充电器。为了保护身上机器,谭薛珍平日里连和自己的孙子们都要时刻“保持距离”。“我自己有几个孙子,平时都不敢抱一下他们。但是到不得已小孩子非要抱着哄的时候,我心里十分紧张,不仅怕他们碰到我身上的机器,更怕因为病情发作伤到他们。”

 无数次,谭薛珍想到了轻生,有一段时间,她站在高处,都会有想跳下去的念头。“这种病,不会让人立刻身亡,但却会在身体上和心理上折磨人一辈子。”后来谭薛珍开导自己,不要想太多便是最大的快乐。

 

 走进帕友世界搭建平台交流分享

 帕友,是帕金森病友的俗称。患病期间,谭薛珍顽强经营企业的同时,也开始走进“帕友”的世界。“他们长期饱受病痛的折磨,身体上遭受着痛苦。再加上周围人的歧视和不理解,让他们变得更加封闭,也不愿意和其他人聊天,很多人因此患上抑郁症。”

 但谭薛珍是一个开朗乐观的人。在得知原来有这么帕友的生活都不太理想后,她做了一个重大的决定:一定要帮助他们!通过自己的案例让广大帕友看到生存的希望。

 20174月,她创办了“纳信慈善基金会”,帮助那些有需要的帕友。谭薛珍成了帕友中的名人和励志偶像,她经常会组织帕友们出来聚会,鼓励大家走向社会。

 去年8月,她又创办了集直播、科普资讯、寻医问药、娱乐互动、帕友分享等于一体的“帕友+”智慧分享平台,在帕金森病友中播撒爱的种子。如今,已经有5000多名来自全国各地的帕友在这个平台上交流治病心得,抱团取暖。

 

如今,谭薛珍不但走出了自己的心理阴霾,还逐渐对生活充满感恩,并希望可以通过自身的案例去帮助更多“帕友”。

 “我要感谢上天让我得了这样一个病,我才知道社会上有这么一个需要关心的群体。这激励着我从自己黑暗的世界走出来,而且要让其他帕友看到我,让他们知道只要不放弃,一定能活得更好!”

听听她的故事